Марк Гордиенко: Мені потрібно 2 мільйони 300 тисяч доларів.

Мені потрібно 2 мільйони 300 тисяч доларів.

Так, вам не почулось. Правда, не зовсім мені. А ось оцьому маленькому хлопчику, якого ви бачите на першому фото. Його врятує одна-єдина ін'єкція Золгенсми, американських ліків від спинально м'язової атрофії першого типу (СМА). І так, це найдорожчі ліки у світі. Але вони творять дива.

Дімка – син мого товариша, Віталій Свічинський

. Віталія, впевнена, знає багато людей. Він – один із тих, хто створив Одеську Саомоборону і керував нею. Наш однодумець і майданівець, працював після 2014 року в райдержадміністрації головою і заступником голови Одеської ОДА.

Кілька днів тому німецька лабораторія підтвердила Дмитрику діагноз. Хлопчик народився 30 листопада, а вже у грудні мама з татом помітили, що у дитини миттєво зник тонус м'язів в усьому тілі. Хвороба, про яку йдеться, генетична, вона уражає всі м'язи тіла, і без належного лікування діти не доживають до двох років.

Першою страждає діафрагма, що унеможливлює нормальне дихання, трохи згодом відмовляють вже всі м'язи. І діти гинуть. Перший тип – найтяжча форма. І її ще донедавна не лікували взагалі.

Важливо сказати, що мозок при цьому не страждає, він не м'яз. Інтелект при цій хворобі не порушується. Дитина бачить і розуміє, що у неї одна за одною відмовляють всі системи.

У 2003 році у американців Лорен Еннг и Дінакара Сингха народилась дитина зі СМА. Тоді ж вони зареєстрували благодійну організацію, яка витратила понад 150 мільйонів на розробку ліків від СМА. Долучились ще інші благодійники. І вже через 1 рік, лікар Равіндра Сінгх із University of Massachusetts знайшов спосіб, як вирішити проблему.

Я не буду описувати весь ланцюг. Скажу лише, що так виникли ліки, які називаються Спінраза. Вони не вміють ліквідовувати поломку гену, зате змушують виробляти замість дефектного білку – повноцінний.

І в тому ж році були схвалені другі, ще радикальніші ліки від СМА – Золгенсма.

Для того, щоб одужати від страшного генетичного захворювання, дитині потрібна ОДНА ін'єкція золгенсми. Ця ін'єкція діє, як в кіно: один укол – і дитина, яка ось лежить, як ганчірочка, починає дихати, рухатися, жити.

Важливо отримати ці ліки до 6 місяця життя. Дмитрику зараз майже 3 місяці.

Одна ін'єкція – 2 125 000 доларів, а супровід і терапія – до 2 мільйонів 300 тисяч.

Треба розуміти, що такі ліки дорогі тому, що хвороба рідкісна. Виробництво складне. Уявіть собі, американські вчені навчились перебирати ланцюг ДНК, як перебирають електричний ланцюг в пошуках короткого замикання, і ставлять там латку – це так примітивно можна пояснити, як працюють ці ліки.

2 мільйони 300 тисяч – це менше, аніж коштує контракт футболіста. Це менше в тисячі разів, аніж вкрали з Приватбанку. Це менше, аніж було сплачено за Насірова, який виходив під заставу.

У нас в Україні не так багато дітей з таким діагнозом. Але він майже для кожної дитини смертельний. Україна не займається такими розробками і не закуповує такі ліки. Єдина надія – на благодійників, на людей.

На початку лютого таку ін'єкцію отримала маленька Марійка Сахно із Херсонщини. Вона мала такий же діагноз. І люди зібрали ці 2 мільйони 300 тисяч доларів за 4 місяці. Дитина житиме!

Кожний із нас може долучитися. Прошу про репости і про допомогу. Особливо своїх друзів-блогерів, які мають велику кількість читачів. У нас є три місяці – це означає, що кожний день важливий.

Батько Дмитрика, Віталій, створив групу підтримки – там справжній штаб. Вже звернулись до різноманітних фондів і до окремих людей, готуються документи для участі у лотереї, яку проводить виробник ліків, тримають контакт з іншими родинами, яких спіткнула така біда.

Сума астрономічна. Але нам вдавалось і не таке. Давайте спробуємо? Тим паче, вчора оголосили збір (все на сторінці Віталія, за тегом), а сьогодні вже на рахунках 1 мільйон гривень!

До речі, до збору підключилися всі, навіть політичні опоненти. І просто опоненти. Бо коли мова йде про дитину, всі обрАзи і сварки потрібно забути.

В коментраі скопіювала окремо рахунки:

Рахунки:

1. Карта Монобанк Свічинський Віталій (батько) —

5375 4141 0117 0842

https://send.monobank.ua/jar/3EM3hmrJnY

USD — 5375 4188 0657 5213

Євро — 5375 4199 0458 5526

2. Карта Приватбанк Свічинський Віталій

4731 2196 1506 2795

3. Карта Ощадбанк Свічинський Віталій

5167 8199 9813 3418